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Delfraissy veut mieux intégrer les associations dans les réflexions du Comité d'éthique - PMA / GPA

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Delfraissy veut mieux intégrer les associations dans les réflexions du Comité d'éthique

Spécialiste du sida et des maladies infectieuses, Jean-François Delfraissy prend cette semaine les rênes du avec l'ambition de "mieux intégrer" patients, associations et consommateurs dans les réflexions, comme sur le prix des médicaments ou la procréation (PMA et GPA).

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Delfraissy veut mieux intégrer les associations dans les réflexions du Comité d'éthique
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Mis en ligne le 03/01/2017

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Comité consultatif national d'éthique (CCNE) Jean-François Delfraissy

Considéré comme l'un des pionniers de la lutte contre le sida devenu aussi le coordonnateur en France de la lutte contre Ebola (2014-2015), ce médecin habitué à décider rapidement entend "accélérer" les choses à la tête du comité, où il succède à Jean-Claude Ameisen.

En prenant ses fonctions mercredi, cet humaniste, réputé fédérateur, trouvera sur sa table le dossier conflictuel portant sur la PMA (procréation médicalement assistée), avec son éventuelle ouverture aux femmes célibataires et aux lesbiennes, la gestation pour autrui (GPA) et la conservation des ovocytes pour les femmes désireuses d'avoir un enfant plus tard.

"Le Comité est déjà sur l'ensemble de ces questions depuis deux ans", rappelle le Pr Delfraissy. "La loi de révision de bioéthique est normalement prévue en 2018. Il faut d'abord l'avis du CCNE sur ce grand sujet de procréation". "On va essayer de sortir quelque chose dans les mois qui viennent (...) Il faut que le comité livre ses réflexions pour éclairer le débat, même si un consensus est difficile à trouver". "Sur ces sujets difficiles, personne ne détient la vérité", ajoute-t-il.

D'où le "souhait" d'ouvrir le CCNE et de "mieux intégrer les gens, les citoyens - des groupes de patients, d'associations, de consommateurs, plus qu'on ne l'a fait jusqu'à présent". "C'est un peu ma vision des choses : les médecins et les chercheurs sont des savants, il en faut, mais écoutons en permanence autour de nous ce qui est en train de se passer". Ne serait-ce qu'en raison d'un certain "sens pratique".

A l'Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS, qu'il dirigeait depuis 2005), "les associations de patients font partie intégrante de la recherche sur le sida", rappelle le médecin, qui souhaiterait "même qu'il y ait un représentant de la société civile dans la composition du CCNE".

L'épineux problème du prix des médicaments, les organes artificiels, l'équilibre délicat entre le respect de l'individu et l'utilisation des bases de données de santé (big-data) comme celles de de la Sécurité sociale ou la santé des migrants font partie des sujets qu'il entend développer.

"Le groupe médicament du Comité d'éthique vient de se réunir pour la première fois sur leur coût, qui pose la question de l'accès aux innovations thérapeutiques pour tous", estime le Pr Delfraissy, citant en exemple des "bithérapies du cancer qui vont coûter entre 500.000 et 700.000 euros par an". Mais "ce n'est pas si simple: il y a le prix, mais aussi l'utilité" des nouvelles thérapies à discuter.

"Là, il me semble qu'écouter les associations de patients n'apparaît pas totalement inutile, mais il y a bien évidemment d'autres acteurs". "J'aimerais poser les questions très en amont (...), que le CCNE n'arrive pas trop tard, comme par exemple, sur les neurosciences: autour des modifications des capacités, jusqu'où peut-on aller, dans quelles conditions?"

Autre objectif du nouveau président: "renforcer les relations du CCNE au niveau international avec les pays du Sud", en Afrique en particulier. "Je pense que la'Maison France' à une carte à jouer sur ce plan de l'éthique (...) Par exemple, nous avons aidé à mettre sur pied un comité d'éthique national au Cambodge (en 1996, essai sida) ou en Guinée (essais Ebola)".

Le Pr Delfraissy confie être "catho pratiquant": "Je l'ai très peu dit, sinon pour marquer mon désaccord avec la position de la hiérarchie catholique contre le préservatif", rappelle-t-il, tout en précisant que cela n'a "rien à voir avec ma vie professionnelle". "On est dans une société laïque, heureusement, en France, et le CCNE en est un exemple".

(Source AFP)

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