Le CCNE s’est autosaisi des questions éthiques soulevées par ces situations, avant d’être saisi par le ministère des solidarités et de la santé qui souhaitait connaître la position de l'institution.

L'avis rendu public mercredi 27 novembre se concentre sur "l’accueil de l’enfant, l’accompagnement des parents, l’évolution des pratiques médicales et les modalités d’un consensus entre les personnes concernées et les médecins". Les questions - pourtant essentielles - relatives à l’état civil ont été écartées.

Le CCNE formule sept recommandations.

S'agissant des opérations chirurgicales, il estime que "les actes médicaux et chirurgicaux, qu’ils soient précoces ou tardifs, doivent répondre à une nécessité médicale en présentant un bénéfice thérapeutique" et rappelle que "l’unicité et la singularité de chaque situation appellent à une analyse au cas par cas, dans une temporalité déterminée en lien avec l’intérêt supérieur des enfants".

Considérant le caractère irréversible de telles opérations (vaginoplastie, dilatation vaginale, clitoridectomie, ablation des gonades…), le CCNE plaide pour la nécessité d’attendre que les personnes concernées puissent être associées à la décision "sauf urgence ou situation particulière".

"La décision devrait être prise après concertation et délibération au sein de l’équipe pluridisciplinaire du centre de référence, avec le consentement des parents et de la personne concernée, dès lors que celle-ci dispose d’un degré suffisant de maturité", estiment les auteurs de l’avis. Ce qui n’est pas le cas à l’heure actuelle, étant donné que la majorité des opérations sont réalisées dès le plus jeune âge.

Le CCNE préconise par ailleurs que les consultations et les interventions soient centralisées "dans une structure unique". "Il est fondamental que les enfants et leurs parents soient pris en charge dans l’un des quatre sites qui composent le Centre de référence des maladies rares (CRMR) relatif au développement génital", indique le rapport. 

Sur le long terme, le comité propose d’organiser "régulièrement, à l’échelle nationale, des assises interdisciplinaires, conférences périodiques de consensus éthique, rassemblant toutes les parties – professionnelles, scientifiques, associations de personnes concernées – afin que soient créées les conditions de réflexions communes sur les pratiques". 

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