Pour les personnes vivant avec le VIH, il est aujourd’hui possible de mener une vie longue et de qualité. Toutefois, une charge persiste au quotidien pour beaucoup: la stigmatisation et la discrimination. Les préjugés, l’incertitude et des images dépassées restent tenaces et peuvent dégrader considérablement la qualité de vie.
Quand les clichés l’emportent sur les faits
La stigmatisation signifie que des personnes sont jugées négativement ou rangées dans une case uniquement à cause de leur statut VIH. La discrimination va plus loin: elle entraîne des désavantages concrets — par exemple dans les rencontres, dans l’entourage social ou même dans les soins de santé.
Souvent ce n’est pas le VIH lui-même qui est en cause, mais un manque de connaissances. Des idées dépassées issues des années 1980 perdurent. Parallèlement, beaucoup ignorent encore ce que signifie aujourd’hui vivre avec le VIH et comment le VIH se transmet réellement.
Un point est particulièrement important: les personnes vivant avec le VIH sous traitement efficace et avec une charge virale indétectable ne peuvent pas transmettre le VIH sexuellement (N=N: indétectable = non transmissible).1,2 Indépendamment de cela, dans la vie quotidienne — quelle que soit la charge virale — il n’y a en tout cas aucun risque de contagion.
L’auto-stigmatisation peut aussi peser
Les réactions extérieures ne sont pas les seules sources de pression. Certaines personnes vivant avec le VIH vivent aussi une auto-stigmatisation: elles ressentent de la honte, se reprochent des choses ou se dévalorisent à cause de l’infection. Cela diffère de la stigmatisation extérieure — mais peut tout aussi peser sur le bien-être. C’est pourquoi une connaissance solide du VIH est si importante. Celui qui comprend bien sa propre situation peut plus facilement se libérer des représentations fausses et trouver une manière d’appréhender les choses qui ne soit pas marquée par la peur ou la dévalorisation.
La discrimination est fréquente là où on s’y attend le moins
Il est particulièrement douloureux lorsque le rejet survient dans des domaines où la confiance est essentielle. Cela s’applique aux rencontres et à la sexualité — mais aussi aux soins de santé. Dans l’enquête « positive stimmen 2.0 », 56 % des personnes vivant avec le VIH interrogées ont déclaré avoir vécu au cours des 12 derniers mois au moins une expérience négative dans les soins de santé du fait de leur statut VIH.3
● Des médicaments sont dissimulés, afin que personne ne les découvre.
● Des situations de prise sont évitées, par crainte d’être observé.
● Une visite sans préavis peut déclencher du stress.
● Le statut VIH accompagne intérieurement en continu, même si l’on souhaite réellement être soulagé.
À partir de là, il ne s’agit plus seulement du VIH, mais aussi du bien-être, de l’image de soi et d’un soulagement mental.
La thérapie doit libérer — pas ajouter de pression
Si le VIH dans le quotidien est surtout associé à l’inquiétude, au secret ou à une pression intérieure, il est utile d’examiner de manière franche sa propre thérapie. Tu n’as pas à accepter de telles charges, car aujourd’hui il existe diverses options thérapeutiques et formes d’administration.
Alors que certains s’en sortent bien avec une prise quotidienne, pour d’autres une thérapie par injection à longue durée peut mieux s’intégrer à leur vie.
Une enquête européenne récente montre: de nombreuses personnes ne discutent pas régulièrement avec leur médecin des nouvelles options thérapeutiques — et une partie rapporte même ne pas avoir eu de telles discussions.4 Si tu constates que certains sujets te pèsent, c’est une bonne raison d’en parler avec ton médecin.
Ta prochaine étape : 3 questions pour ton prochain rendez-vous
● Dans quelles situations le VIH me coûte-t-il actuellement le plus d’énergie au quotidien ?
● Sont-elles liées à la visibilité, au secret ou à une pression intérieure — et qu’est-ce qui pourrait m’aider à mieux y faire face ?
● Quelles options thérapeutiques pourraient me convenir si je souhaite plus de soulagement au quotidien ?
Ainsi, tu peux, avec ton médecin, trouver l’option thérapeutique qui s’adapte le mieux à ton quotidien.
Pour plus d’informations sur la vie avec le VIH ainsi que des témoignages de personnes vivant avec le VIH, consulte www.livlife.de
Soutenu par ViiV Healthcare
NP-DE-HVU-ADVR-260008
1 Eisinger et al., JAMA du 5 février 2019, volume 321, numéro 5 (réimprimé).
2 Lignes directrices de la European AIDS Clinical Society (EACS), version 13.0, en vigueur en octobre 2025.
3 Deutsche Aidshilfe, « positive stimmen 2.0 » enquête sur la discrimination liée au VIH.
4 Devonald M et al., 20e Conférence européenne sur le SIDA (EACS) 2025. Poster MeP09.5.LB.
