Crise du SIDA : des responsables de la CSU obligés d’aborder le sexe anal

Axel, tu as qualifié ton projet de « un peu mégalomaniaque ». Pourquoi ?
Mégalomane, oui, parce que je voulais raconter l’histoire du VIH, c’est-à-dire depuis l’origine du virus autour du tournant du siècle jusqu’à fin 2025, lorsque le gouvernement Trump a réduit en 24 heures l’aide internationale au financement des projets liés au VIH. De plus, j’avais pour objectif de ne pas seulement observer les répercussions de la pandémie en Allemagne, mais dans le monde entier. Et enfin, il m’importait de ne pas me limiter aux aspects médicaux, sociétaux et politiques, mais aussi de raconter des histoires de vie de personnes qui ont été ou sont confrontées au VIH et au SIDA de diverses manières: malades et leurs proches, activistes, soignants ou encore responsables politiques.
Était-ce dès le départ clair pour toi que c’était une idée mégalomane ?
Je fais du journalisme depuis longtemps et j’avais déjà à ma disposition des recherches de longue haleine et de nombreux entretiens et documents. Pendant le travail sur le livre, j’ai toutefois constaté que dans certains pays que j’avais peu ou pas du tout explorés, il y avait des histoires très intéressantes à raconter. De plus, je tenais à effleurer, autant que possible, de multiples aspects et vécus autour du VIH dans le livre. Et ainsi le projet a continué de prendre de l’ampleur. Au début, je l’avais sous-estimé un peu.
Combien de temps as-tu travaillé sur ce livre au total ?
J’y ai travaillé intensément pendant environ deux ans. Mes amis proches et surtout mon mari n’ont pas eu une vie facile avec moi, car ce travail m’a absorbé par moments. S’est ajoutée aussi l’incertitude de savoir si j’allais vraiment être à la hauteur de la tâche.
Tu qualifies ce livre de projet qui te tient à cœur. Qu’entends-tu exactement par là ?
Au fil des années, à travers ce travail, j’ai non seulement fait la connaissance de très nombreuses personnes et de leurs histoires, mais j’ai aussi été impliqué bénévolement dans des projets dédiés à l’archivage de l’histoire du VIH et du SIDA. De cela est née une responsabilité. Et j’espère pouvoir offrir à tous ceux qui souhaitent s’intéresser de plus près à cette histoire une bonne porte d’entrée.
Tu as écrit ton livre sous forme de chronique. Pourquoi as-tu choisi cette forme ?
Cela tient à une certaine nécessité. Je suis journaliste et non scientifique. Je ne me suis donc pas approché de l’histoire du VIH par une question scientifique précise, mais j’ai voulu dépeindre plutôt un panorama lisible et accessible même sans connaissances préalables de cette pandémie. Grâce à la forme de la chronique, j’ai pu condenser des informations tant dans des passages courts que longs et orienter le regard directement vers d’autres pays, lieux et personnes. De cette façon, on peut notamment observer directement comment l’évolution a varié d’un pays à l’autre — que ce soient les États-Unis, la Thaïlande, l’Iran ou la Suisse —: quels modes de transmission dominaient, qui était particulièrement exposé, comment les gouvernements ont réagi à la crise et quel était l’état des soins médicaux.

Tu n’écris pas seulement sur l’impact de la pandémie sur la vie des hommes homosexuels, mais aussi sur les personnes droguées ou celles qui ont été infectées par des produits sanguins. D’où viens-tu tout ce savoir ?
Je me suis appuyé sur le travail de très nombreuses personnes et les ai utilisées comme sources: articles de presse, publications médicales, mais aussi journaux, autobiographies et autres récits. Par ailleurs, j’ai mené de très nombreuses interviews et exploré une multitude d’archives.
Le VIH et le SIDA ne figurent plus autant dans la conscience sociétale. En parallèle, il existe néanmoins actuellement plusieurs films et documentaires, par exemple le drame d’Ira Sachs « The Man I Love » ou la production de ZDF « Aids in Zeiten der Liebe ». Dirais-tu qu’il existe une sorte de contre-mouvement face à l’effacement du VIH et du SIDA du paysage public ?
Je ne dirais pas tout à fait cela. Dans de nombreuses régions du monde, les chiffres du VIH repartent à la hausse pour diverses raisons. En Allemagne, heureusement, la situation est telle que les nouvelles infections se stabilisent. Toutefois, nous avons un nombre relativement élevé de personnes vivant avec le VIH ou qui ne savent pas encore qu’elles le sont. Garder le VIH dans notre conscience demeure nécessaire, aussi bien pour inciter les gens à se faire tester régulièrement que pour se protéger contre une infection. Quant aux premières décennies du VIH, nous avons aujourd’hui atteint une phase d’historisation. On peut prendre du recul sur cette période. Ce qui m’a aussi motivé, c’est que beaucoup de jeunes, artistes et scientifiques, se penchent désormais sur cette histoire. J’espère que le livre peut être une bonne introduction à cela.
En restant dans le registre du souvenir: tu es né en 1965. Autrement dit, lorsque le premier article du « Spiegel » intitulé « Schreck von drüben » a été publié en 1982, tu étais encore adolescent. Quand as-tu entendu parler pour la première fois du SIDA ?
Cela remonte à la première grande couverture du « Spiegel », en 1983. J’étais alors un jeune paysan totalement naïf, et dans mon groupe scolaire homosexuel, un jeune étudiant en biologie nous a fait une courte présentation sur ce que l’on savait du virus à l’époque. Je n’avais pas saisi l’exaltation qui l’animait, mais j’avais ressenti à quel point il était bouleversé et effrayé. Deux ans plus tard, j’ai déménagé à Berlin pour mes études. Là, la situation avait déjà totalement changé, notamment dans la communauté gay. Le SIDA était devenu une réalité incontournable dans ma vie.
Comment ton propre vécu a-t-il façonné le livre ?
Dans les années 90, je me suis d’abord consacré de manière approfondie à la manière dont le VIH et le SIDA ont été intégrés dans la culture — dans l’art plastique, la littérature, le cinéma et le théâtre. Par la suite, mon travail s’est étendu. Cet intérêt, qui dure depuis des décennies, tient aussi au fait que j’ai été profondément marqué par ces premières années du SIDA et, si l’on peut dire, blessé. Surtout par les pertes qui survenaient inévitablement, en particulier dans une grande ville. Si j’étais resté en province, cela m’aurait sans doute moins touché. Or ici, des cicatrices sont restées, et j’ai été étonné de les ressentir à nouveau très intensément ces dernières années, en me rappelant souvent des expériences très émotionnelles de cette période.
Cette blessure est moins ressentie par les jeunes gays d’aujourd’hui. Beaucoup prennent la PrEP. Penses-tu que la génération gay plus jeune a besoin d’une plus grande conscience des traumatismes vécus par les plus âgés ?
Je trouverais cela un peu intrusif de dire : « Vous devriez vous y intéresser et apprendre sur cette période ! » Ce serait paternaliste. Mais je crois qu’il est utile d’être conscient de sa propre histoire. Cela vaut autant pour le mouvement gay ouest-allemand que pour la persécution des homosexuels sous le régime nazi ou dans l’Allemagne de l’après-guerre. Le respect et la reconnaissance devraient aussi s’appliquer à celles et ceux qui ont traversé la crise du SIDA et à celles et ceux qui ont par exemple créé les aides au SIDA. Car durant ces années de crise, des structures ont été mises en place dont nous bénéficions encore aujourd’hui. Sans la crise du SIDA, nous n’aurions probablement pas avancé aussi vite vers le mariage homosexuel. S’intéresser à sa propre histoire et comprendre ces liens peut être extrêmement enrichissant.
Le point sur l’ouverture du mariage est une thèse intéressante. Peux-tu l’expliquer ?
La société, mais aussi la politique de santé, ont soudain dû s’occuper de ce qu’on appelait auparavant des groupes marginaux: les consommateurs de drogues, les travailleurs du sexe, ou encore les homosexuels. Ceux qui avaient été autrefois exclus ont été amenés à la table des négociations, par exemple pour discuter du financement des aides et de la prévention efficace. La crise du SIDA a obligé des politiciens de la CSU à parler publiquement du rapport anal dans une émission publique. Les homosexuels étaient touchés par le SIDA, mais ils devenaient visibles: ils étaient assis dans des talk-shows, même s’ils n’étaient que HIV-positifs ou activistes, mais ils étaient visibles. La crise du SIDA a aussi renforcé une politisation nouvelle du mouvement et consolidé les structures. Le SIDA a énormément frappé la communauté gay, mais a aussi mis en mouvement énormément de choses.

Tu t’intéresses à ce sujet depuis des décennies. Y a-t-il toutefois quelque chose qui t’a surpris ou choqué lors des recherches ?
Ce qui a surpris le plus, ce sont surtout les recherches sur des régions du monde avec lesquelles je m’étais jusqu’alors peu ou pas du tout intéressé. J’ai découvert des histoires incroyables: par exemple, dans des zones rurales de Chine, des villages entiers ont été orphelins à cause du SIDA après des campagnes de don de plasma sanguin mal conduites qui ont propagé massivement le virus. Ou encore au Myanmar, où des mineurs alphabétaient pour supporter le travail dur en se faisant injecter de l’héroïne avant chaque shift. Et, comme toujours, la même seringue était réutilisée, provoquant d’innombrables infections.
J’avais aussi à cœur de rappeler des épisodes de l’histoire qui risquent d’être oubliés. Par exemple, comme dans beaucoup d’autres pays, en Allemagne aussi des hémophiles ont été infectés par des produits sanguins contaminés — et ce, même lorsque le danger était déjà connu. D’autres sujets restent tabous et pratiquement non documentés pour des raisons évidentes, ce qui m’a obligé à rechercher intensivement pour pouvoir décrire des exemples concrets: par exemple les cas pas si rares de suicide assisté chez des patients en fin de vie dans les années 80 et 90 ou les stérilisations et avortements forcés qui ont aussi été pratiqués en République fédérale d’Allemagne.
Tu n’écris pas seulement sur les développements scientifiques et sociétaux, mais tu racontes le VIH et le SIDA aussi à travers des personnalités choisies, par exemple l’écrivain Horst Bienek, les activistes Friedl Nussbaumer et Michel Handl, ou l’assistante médicale Brigitte Zika-Holoubek. Pourquoi ces perspectives t’importaient-elles ?
Ces vies racontées illustrent des milliers d’autres. Grâce à elles, on peut revivre, à partir d’exemples concrets, les multiples effets de la pandémie sur les individus, tant dans leur vie privée que dans le tissu social. Et aussi, comment les personnes ont réagi.
Le rôle des médias est particulièrement marquant. Comment l’évaluerais-tu ?
Le rôle du « Spiegel » en Allemagne durant les premières années cruciales de la pandémie n’est vraiment pas une gloire à louer, d’autant plus que la notoriété de ce magazine d’information a aussi été diffusée largement vers l’Autriche, la RDA et la Suisse. Au lieu d’un ton neutre et factuel, on a de plus en plus misé sur la panique et le sensationnalisme, en dressant un portrait des homosexuels qui n’avait que peu de rapport avec la réalité. Mais ce n’était pas seulement le « Spiegel », d’autres magazines illustrés et les journaux à sensation ont préféré inonder leurs lecteurs de regards voyeuristes sur les chambres et les “darkrooms” des gays, plutôt que de diffuser des faits médicaux et d’éclairer de manière objective. C’est valable aussi pour les médias du monde entier. Malheureusement, on a agi de manière très contre-productive et suscité inutilement la peur et le ressentiment.
Il est aussi questions de l’importance des célébrités, qu’il s’agisse de soutiens, comme la princesse Diana ou Elizabeth Taylor, ou de personnalités qui ont rendu leur infection publique. Quelle importance cela avait-il ?
Rock Hudson fut la première personnalité internationale à rendre publique sa maladie du SIDA. Le battage médiatique fut conséquent, mais il eut un effet énorme, car soudain quelqu’un d’aussi célèbre que lui était touché par cette épidémie et, qui plus est, il était perçu comme hétérosexuel. Même dans les magazines féminins, le SIDA a dû être abordé. La révélation de Hudson a largement aidé à normaliser la maladie, et cette normalisation demeure nécessaire aujourd’hui.
Passons à l’époque contemporaine: dirais-tu que l’on a appris des leçons de l’épidémie du SIDA, par exemple en regard du Covid ou du Mpox ?
C’est une question difficile. Je pense que lors de la Covid-19 on a manqué d’exploiter les enseignements tirés de la prévention du VIH. Par exemple, la façon de formuler et de transmettre des messages comportementaux ciblés pour des populations spécifiques. Au lieu de cela, dans la phase initiale de la pandémie, on s’est contenté d’affiches très peu créatives collées sur les colonnes d’affichage.
Mpox, en revanche, est un bon exemple de ce que les structures mises en place dans le cadre du VIH/SIDA ont pu rendre possible. Le Mpox a pu être maîtrisé rapidement grâce à ces structures déjà mentionnées. Des établissements comme les centres de conseils et les aides au SIDA ont été en liaison étroite avec les autorités et savaient surtout comment atteindre les personnes exposées au danger. Ainsi, les informations ont été transmises de manière très efficace et des offres de vaccination ont été proposées. Tout cela n’a pris qu’un mois; tout était organisé.
Aids est une histoire extrêmement tragique, et pourtant tu écris que l’époque peut être lue comme une histoire de réussite. Comment en arrives-tu à cela ?
Ce sont notamment les structures de conseil et de santé qui ont été directement construites et soutenues par le mouvement d’aide au SIDA et dont nous bénéficions encore aujourd’hui. Il existe toutefois des changements et des avancées dont la société dans son ensemble profite, dont beaucoup ignorent encore qu’elles découlent de la pandémie du VIH. À grande échelle, c’est grâce au militantisme du SIDA que les droits des patients ont été renforcés et que les représentations des patients participent aujourd’hui de manière évidente aux congrès professionnels et aux études médicales. Ce n’est qu’au cours de la crise du SIDA que des hospices ont été créés dans le pays.
Grâce au travail d’information, la société a également appris à parler de sexualité avec une plus grande simplicité. Les préservatifs ne sont plus quelque chose qu’on achète le visage rougi à la pharmacie; ils se trouvent désormais au supermarché entre le gel douche et le dentifrice. Ou prenons la culture funéraire. Beaucoup de jeunes gays, souvent très jeunes, ont été mis en terre, et les formes et les rites funéraires traditionnels ne leur correspondaient pas du tout. Ils ont été ignorés — souvent contre la résistance des administrations des cimetières. Cela a conduit à une modernisation de la culture funéraire.
Le plus important succès de l’histoire du SIDA est toutefois médical: une infection par le VIH ne conduit plus nécessairement à la mort, et les personnes vivant avec le VIH peuvent, grâce au traitement, ne plus transmettre le virus. L’importance de ces avancées est à apprécier, en particulier par celles et ceux qui ont connu d’autres époques.