Le grand tournant de sa vie a été tracé par Marcel Friederich il y a environ un an et demi. Aujourd’hui âgé de 37 ans, originaire de Mayence et diplômé en journalisme sportif, il occupait le poste de directeur de la communication externe des entreprises à la Deutsche Fußball-Liga (DFL), une position plutôt élevée dans son domaine. Il avait fait étape au FC Schalke 04 et au RB Leipzig. Il avait aussi été rédacteur en chef du magazine « BIG – Basketball en Allemagne ». Puis il prit la décision de quitter le journalisme et mit quasi sa maladie au centre de son engagement.
Friederich vit depuis la naissance avec le syndrome de Möbius, une maladie neurologique rare qui paralyse les nerfs du visage. Cela signifie, par exemple, que lorsqu’il sourit, la moitié gauche de son visage ne bouge pas et son expression paraît déformée. Pendant de nombreuses années, il s’est senti moins « valable » et a cru qu’il devait en faire davantage que les personnes sans handicap, comme il le raconte. « Je l’ai toujours perçu comme une course de cent mètres de la vie, où je démarre avec vingt mètres de retard. »
Des vacances en Grèce qui ont déclenché le déclic
Dans son travail, après chaque étape accomplie, il pensait déjà à l’étape suivante et était sans arrêt en mouvement. Lorsqu’il partait en congé, il se demandait quelle histoire il pourrait rapporter de ses vacances. Quand il a rencontré sa partenaire il y a quelques années, celle-ci a réservé des vacances balnéaires en Grèce, une sorte de repos planifié. Là-bas, il a beaucoup réfléchi à lui-même, ce qui a opéré un véritable changement.
Désormais, son regard sur sa maladie et sur son entourage a fortement évolué — tout comme sa vie autour de lui. Il a pour la première fois évoqué son existence avec un handicap il y a seulement trois ans, et ce, dans le cadre du podcast « Möbius-Syndrom — Lachen mit dem Herzen » de Constanze Weigel, qui est elle-même concernée par la question. « Jusqu’à ce moment-là, je ne savais absolument pas quelle force se cachait derrière ce thème », se remémore Friederich. Une demi-million de personnes auraient écouté l’épisode du podcast, et beaucoup lui auraient écrit.
Friederich voulait mettre sa vie au clair
À l’époque, le désir de mettre sa vie en ordre devenait de plus en plus prégnant. « Je voulais prendre un peu plus de recul, car beaucoup de rêves s’étaient réalisés à ce moment-là », raconte-t-il. Il occupait alors son supposé métier de rêve à la DFL, basé à Francfort, ce qui lui permettait de revenir à Mainz et de rencontrer sa partenaire.
Avant cela, il se définissait surtout comme expert du sport et des médias, souligne Friederich. « Celui que cachait l’homme Marcel à travers tout cela, je ne le connaissais pas vraiment. » Avec une préparation suffisante, il a alors programmé son départ de la DFL pour la fin de l’année 2024, sautant dans l’inconnu — et jusqu’ici avec le succès qu’il relate.
Son livre « Mutmacher-Menschen: Schräg. Stark. Außergewöhnlich » (lien affilié Amazon) est sorti en novembre dernier. Friederich organise des lectures, anime des ateliers, donne des conférences en entreprise et participe à des salons de ressources humaines. « Tout cela semble encore irréel, mais cela montre qu’il existe une demande pour ce sujet, afin que les gens se traitent avec respect. »
Association : la sensibilisation est indispensable
Selon l’association Moebius Syndrom Deutschland, environ 500 personnes en Allemagne vivraient avec ce trouble rare. Cependant, on suppose qu’il existe un nombre non enregistré à la sixième lettre des chiffres, soit dans une plage inférieure à un demi-million. Le trouble n’est souvent pas détecté et il n’est pas soumis à une obligation de signalement. Les personnes atteintes du syndrome de Möbius sont fréquemment sous-estimées et stigmatisées, affirme l’association. D’où l’importance cruciale de l’information et de la sensibilisation.
Lorsque des personnes touchées comme Friederich — avec son nouveau livre — ou Constanze Weigel — avec son podcast — s’adressent au public avec assurance et détermination, cela revêt une valeur inestimable, souligne Falco Schleier, président de l’association. Cela offre un regard sur la vie intérieure des personnes concernées et rend perceptible ce que signifie vivre sans état facial expressif et comment communiquer dans ces conditions.
Son visage comme levier pour attirer l’attention
Pour Friederich, il ne s’agit pas seulement d’informer sur le syndrome de Möbius ou de sensibiliser le public. Ce qui le touche, c’est le thème plus global des rapports entre les gens, la manière dont ils se traitent. « Mon visage est un bel agrément pour commencer la conversation, beaucoup s’y arrêtent », affirme-t-il. « Ils me regardent et demandent : ‘Qu’est-ce que c’est que ce type un peu tordu ?’ » Il voit désormais cela comme une opportunité d’attirer l’attention.
« Nous avons tous des bagages à porter dans la vie, que ce soit visibles ou non », rappelle le journaliste sportif de formation. Il veut montrer le chemin qu’il a dû parcourir pour apprendre à vivre avec cela. Parce qu’il a longtemps caché sa maladie, sortir de son silence a libéré de nombreuses chaînes pour lui. « Je pensais que le sportif et expert des médias Marcel était respecté et menait la meilleure vie possible », se souvient-il. C’être la liberté ne l’a réellement libéré que lorsqu’il a commencé à parler de l’homme qu’il est réellement, Marcel.
L’un de ses objectifs majeurs consiste désormais à encourager les gens à s’interroger eux-mêmes et à prendre soin d’eux, afin de contribuer au renforcement de la société et de la démocratie à une époque marquée par le populisme et la négativité. Cela peut sembler ambitieux, mais il a observé en lui-même, dans les périodes où il n’était pas en paix avec lui-même, qu’il ne pouvait pas non plus être en harmonie avec les autres.
La rencontre avec Hitzlsperger
Son parcours a profondément été marqué par l’histoire de l’ancien footballeur Thomas Hitzlsperger, qui a publié son homosexualité après la fin de sa carrière. Hitzlsperger lui a confié qu’en période de dissimulation, il s’était littéralement effondré. Il lui a aussi montré que le fait d’être différent n’est pas apparent — contrairement à une paralysie du visage. « Les fardeaux invisibles sont souvent les plus lourds, car on n’a pas le courage d’en parler », affirme Friederich.
En œuvrant aujourd’hui, il cherche à lever les freins, à encourager le courage et à promouvoir le respect, sans adopter le ton moralisateur, insiste le jeune homme de 37 ans — « mais avec un esprit positif, et un peu d’autodérision ». C’est pourquoi il distribue, lors des événements, des autocollants ornés d’un sourire avec un léger ricanement. Le thème de l’inclusion doit, selon lui, sortir un peu de la posture plaintive.
