C’était à la mi-février lorsque le compte Instagram du commissaire queer de Berlin, Alfonso Pantisano, a brusquement changé de contenu. Au lieu des publications habituelles sur la communauté LGBTQ+ et des sujets politiques, l’élu SPD publiait désormais des photos prises à la Charité et racontait une longue liste de douleurs. Il évoquait des semaines d’examens sans fin, une fatigue grandissante et une peau jaune, mais surtout un “démangeaisons sur tout le corps que je n’avais jamais ressenties auparavant”.
Pour accompagner ces confidences, des publications de l’Instagram d’Alfonso Pantisano ont été reprises dans les médias, décrivant son récit personnel. Les messages montraient qu’il souffrait énormément, que les investigations médicales semblaient interminables et que le malaise s’était étendu à son organisme tout entier. Dans ces messages, il expliquait que l’épisode le plus pénible était la douleur qui le taraudait en permanence et qui, parfois, l’obligeait à s’arrêter pour reprendre son souffle.
À l’occasion d’un entretien avec la Neue Osnabrücker Zeitung (article payant), le 51e élu a évoqué plus en détail sa maladie et le coût prohibitif des traitements, ainsi que les conditions qui l’accompagnent. Il souffre d’une forme rare de cholestase, une maladie du foie qui entraîne une accumulation d’acides biliaires dans l’organisme tout entier. Cette accumulation est à l’origine des démangeaisons quasi insupportables qu’il décrit comme le symptôme le plus bouleversant de son état.
Grâce à un médicament nouveau, Pantisano se dit aujourd’hui un peu mieux et peut rentrer chez lui. « Sans ce traitement, je me gratterais probablement jour et nuit, je ne pourrais pas dormir et je deviendrais mentalement épuisé », confie-t-il à l’interview. « Les rapports médicaux décrivent des cas où des personnes confrontées à ce démangeaisons extrême ont des pensées suicidaires. C’est absolument vital pour la vie ».
« Je dépense 5.400 euros par jour »
Mais la maladie étant rare – environ 20 cas recensés en Allemagne – et le médicament jouissant d’une nouvelle autorisation, le coût est colossal: près de 27.268 euros pour cinq jours, soit près de deux millions d’euros par an. Des propos sur l’éventualité d’un plafonnement des dépenses des médicaments onéreux après un certain âge avancé ont été jugés « cruels » par le ministre de la Santé, Hendrik Streeck. Pantisano réplique: « Tout le monde a droit à une vie digne. Si, à 90 ans, j’ai de nouveau une poussée et qu’on me dit d’accepter de me laisser dépêcher par le démangeaisons parce que deux millions d’euros, c’est trop cher, que me diront-ils ? Si la médecine peut aider, la solidarité collective doit prendre en charge, quel que soit le coût ». Il affirme se sentir chanceux et « privilégié » que l’assurance maladie couvre de telles prestations. Cependant, il appelle à des réformes, notamment contre la pratique dangereuse qui pousse une pharmacie à payer d’emblée des sommes élevées pour ces traitements. Il estime que la recherche doit davantage s’orienter vers les symptômes, comme les démangeaisons, « souvent moqués mais qui détruisent la vie ». Il relate aussi de manière concrète que l’absence de climatisation dans les services hépato-cirrhotique aggrave les affections liées à la chaleur.
Le combat contre les symptômes se poursuit
En complément de l’article de presse, Pantisano a précisé sur Instagram qu’il assume aussi des dépenses privées pour sa santé: crèmes, massages et autres soins destinés à apaiser sa peau et rendre les symptômes quelque peu plus tolérables. D’autres traitements sont à l’essai, parmi lesquels une thérapie par corticoïdes et, bientôt, une nouvelle séance de dialyse afin de remplacer certains composants sanguins.
En outre, un autre message Instagram évoquait la même détermination: « Nous avançons en mode offensif », affirme-t-il: « après plus de deux mois de maladie, nous faisons tout pour arrêter les symptômes ». Il demeure encore difficile pour lui de trouver le sommeil, ce qui l’éreinte profondément. Jeudi dernier, il avait évoqué sa toute première thérapie par exposition lumineuse à la Charité. Après la séance, il est ensuite retourné travailler. (ndlr)
Des sources de terrain rappellent que si la maladie est rare et que les traitements coûtent cher, l’expérience humaine là, reste au cœur du récit: un individu qui, malgré les défis, cherche à continuer de s’impliquer dans la vie publique tout en luttant contre une douleur et une démangeaison qui ne le quittent pas.
