Pour les personnes vivant avec le VIH, il est aujourd’hui possible de mener une vie longue et de qualité. Pourtant, il existe une charge qui reste perceptible au quotidien pour beaucoup : la stigmatisation et la discrimination. Les préjugés, l’incertitude et les images dépassées s’accrochent et peuvent affecter fortement la qualité de vie.
Quand les images anciennes pèsent plus que les faits
La stigmatisation signifie que des personnes sont évaluées négativement ou rangées dans une catégorie uniquement en raison de leur statut VIH. La discrimination va encore plus loin : elle se manifeste par une privation concrète — par exemple dans les rencontres, dans l’entourage social ou même dans les soins de santé.
Souvent, ce n’est pas le VIH lui-même qui est en cause, mais un manque de connaissances. Des idées dépassées des années 1980 persistent. Parallèlement, beaucoup de gens savent peu ce que signifie vivre avec le VIH aujourd’hui et comment le VIH se transmet réellement.
Un point est particulièrement important : les personnes vivant avec le VIH sous traitement efficace et avec une charge virale indétectable ne peuvent pas transmettre le VIH sexuellement (N/N : non détectable = non transmissible). Indépendamment de cela, dans la vie quotidienne — quelle que soit la charge virale — il n’existe de toute façon pas de risque de transmission.
L’autostigmatisation peut aussi peser
Ce n’est pas seulement les réactions des autres qui pèsent. Certaines personnes vivant avec le VIH vivent aussi de l’autostigmatisation : elles ont honte, se font des reproches ou se dévalorisent à cause de l’infection. Cela diffère de la stigmatisation extérieure, mais cela peut tout aussi bien affecter le bien-être. C’est pourquoi une connaissance solide du VIH est si importante. Celui qui comprend bien sa propre situation peut se détacher plus facilement de fausses images et trouver une manière de faire face qui ne soit pas dominée par la peur ou par la dévaluation.
La stigmatisation peut frapper là où on s’y attend le moins
Surtout, il est douloureux de constater des refus dans des domaines où la confiance devrait être essentielle. Cela concerne les rencontres et la sexualité — mais aussi le système de soins. Dans l’enquête « positive stimmen 2.0 » réalisée auprès de personnes vivant avec le VIH, 56 % des répondants ont rapporté avoir vécu au cours des 12 derniers mois au moins une expérience négative liée à leur statut VIH dans le domaine des soins de santé.3
Des préjugés peuvent aussi avoir des conséquences très concrètes au quotidien. Par exemple :
● Des médicaments sont cachés, pour que personne ne les voie.
● Des prises de médicaments sont évitées, par souci d’être surveillé.
● Des visites non annoncées peuvent déclencher du stress.
● Le statut VIH accompagne constamment même lorsque l’on souhaite être soulagé.
À ce stade, il ne s’agit plus seulement du VIH, mais aussi du bien-être, de l’image de soi et du soulagement mental.
La thérapie doit alléger le quotidien — et non ajouter de la pression
Quand le VIH dans le quotidien est principalement associé à l’inquiétude, à la dissimulation ou à une pression intérieure, il vaut la peine d’examiner honnêtement sa thérapie. Tu n’es pas obligé d’accepter de tels fardeaux, car il existe aujourd’hui différentes options thérapeutiques et formes d’administration. Alors que certains tolèrent bien un comprimé quotidien, pour d’autres une thérapie par injection longue durée peut mieux correspondre à leur vie.
Une enquête européenne récente montre que beaucoup de personnes ne discutent pas régulièrement avec leur médecin traitant des nouvelles options thérapeutiques — et qu’une partie rapporte même n’avoir jamais eu ce type de conversation.4 Si tu constates que ces sujets te pèsent, c’est une bonne occasion d’en parler avec ton médecin traitant.
Ta prochaine étape : 3 questions pour la prochaine consultation médicale
● Dans quelles situations le VIH te coûte-t-il actuellement le plus d’énergie au quotidien ?
● Ces situations tiennent-elles à la visibilité, à la dissimulation ou à la pression intérieure — et qu’est-ce qui pourrait t’aider à y faire face mieux ?
● Quelles options thérapeutiques pourraient te convenir si tu souhaites plus de soulagement au quotidien ?
Ainsi, avec ton médecin, tu peux trouver l’option thérapeutique qui convient le mieux à ton quotidien.
Pour plus d’informations sur la vie avec le VIH ainsi que des témoignages personnels de personnes vivant avec le VIH, consulte www.livlife.de
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